MAS SOBRE CAIDAS

A finales de febrero se conmemoro el día en contra de las enfermedades raras a nivel mundial, y al parecer, la enfermedad que me discapacita cada día más es una de estas rarezas: distrofia muscular, y digo al parecer porque pronto me someteré a una biopsia para saber su apellido. Total que en lo que va de este año y después de diez meses limpia como dicen los de AA, he vuelto a caer y ya llevo 3, hoy ha sido precisamente la tercera, el problema no ha sido caer si no levantar, como he perdido práctica en estos meses me tardo alrededor de hora y media en lograrlo con  ayuda de personas y aditamentos físicos y de mucha, mucha fuerza mental porque física pues cada día disminuye más.

Pero no les aviento todo esto a modo de victimización, sino a modo de decirles que lo raro es normal, que lo raro existe entre nosotros y que ocupamos que lo visibilicen y lo integren a su vida. No mirar al que va en la combi como pobrecito, esta enfermito, si no reconocerle porque créanme que ya es un triunfo ponernos de pie y hacer todo lo que hacemos. Yo el mes pasado fui a hablar a un programa de radio por internet llamado identivarias sobre mi condición de discapacitada y los obstáculos que vivo diariamente, desde arquitectónicos ante ignorancia.

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Oí hace unos días a una tìa que se quejaba porque usaba bastón por un período de recuperación de una lesión y lo mucho que a sus 70 años le deprimía y pensé en los duelos que he vivido a mis 36 años. haber empezado a usar bastón, para pasar a la andadera y luego pasar a la silla de ruedas. Salir de viaje es una verdadera aventura porque aunque no tengo hijos, salir con andadera, la silla, la pañalera, el aumento para wc. Pero aún así me gusta la vida, aún así he estudiado, he amado, he viajado, he sufrido y he reído, me he pasado de lista con personas y se han pasado de listos conmigo, y pago impuestos! Sé en carne propia que recomendarles para apoyarse y seguir adelante con todo lo que desean aún siendo discapacitados.

Escrito por Fundadora de GIM, Daniela Solis

Hablando de donación de órganos, enfermedades raras y la cruz roja

Son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y para las cuales los recursos terapéuticos son casi inexistentes. Por su rareza, requieren esfuerzos combinados para:

  • Reducir el número de personas afectadas
  • Prevenir muertes perinatales e infantiles por su causa
  • Mantener la calidad de vida y la capacidad socioeconómica de los afectados.

Los tratamientos para estas se les denomina, Medicamentos huérfanos: La Secretaría de Salud implementará las medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de éstos poniéndolos al alcance de la población y, la Secretaría de Salud podrá emitir recomendaciones a los Institutos Nacionales de Salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad.

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Los portadores de enfermedades raras son muchos, no es raro tener una enfermedad rara. En este sentido, la enfermedad es “rara” para la familia en la que nadie está –o ningún antepasado ha estado– afectado por una de estas enfermedades

Hoy en día prácticamente todas las enfermedades crónicas necesitan de un equipo multidisciplinario, por eso necesitamos dar a conocer sobre éstas y, que más especialistas jóvenes la conozcan y la puedan tratar.

Campaña permanente “Extiéndele a Alguien más, Dona tus Órganos” la cual consiste en fortalecer la cultura de donación de órganos y tejidos con fines de trasplante, en los habitantes de la Ciudad de México y el Programa de donación de órganos y tejidos con fines de trasplante que se desarrolla en el Hospital General “Xoco”, Hospital General “La Villa” y Hospital General “Balbuena”

Una persona fallecida en un hospital que haya presentado paro cardiaco irreversible, puede donar sus tejidos tales como córneas, huesos, piel y cuando pierde la vida por muerte encefálica podría donar riñones pulmones, corazón, hígado, páncreas y extremidades, además de los tejidos.

Para realizar la donación se debe efectuar una evaluación médica de cada uno de los órganos que sean susceptibles de ser donados con el previo consentimiento de los familiares.

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Luego de esta valoración se selecciona a los pacientes inscritos en la Lista de Espera, tomando en cuenta su gravedad, beneficio y compatibilidad con el órgano donado así como con otros criterios de carácter médico.

Toda persona mayor de 18 años y con capacidad legal puede donar sus órganos. Y cuando se trata de un menor de edad, la ley lo faculta siempre y cuando el responsable legal lo autorice

Si usted decide ser donador debe informarlo a su familia o a sus seres queridos. Esto es importante ya que cuando una persona pierde la vida y sus familiares están enterados de su decisión de ser donador, les es más fácil tomar la decisión para autorizar la donación.

Si deseas darte de alta como donador en el Centro Nacional de Transplantes, date de alta en el siguiente link: http://www.cenatra.gob.mx/dv/index.php

Cruz Roja Mexicana forma parte de Movimiento Internacional de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja con reconocimiento del Comité Internacional de la Cruz Roja y de la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja. Es una institución humanitaria de asistencia privada, dedicada a prevenir y aliviar el sufrimiento humano para mejorar las condiciones de vida de las personas y comunidades, fomentando una cultura de autoprotección a través de la acción voluntaria, Líder nacional en la movilización y vinculación social a través de redes solidarias comunitarias, de voluntariado y donantes para dar respuesta a las necesidades de las personas, ha logrado: -Una cultura de prevención y cuidado de la salud -Comunidades preparadas para hacer frente y recuperarse ante emergencias y desastres. -Personal profesional con reconocimiento por las autoridades en la atención de emergencias. -Ser referentes en la atención y recuperación ante crisis y desastres. En cada país sólo puede existir una sociedad de La Cruz Roja o de La Media Luna Roja, la cual debe ser accesible a todos y extender su acción humanitaria a la totalidad del territorio, tienen los mismos derechos y el deber de ayudarse mutuamente, es universal.

images (8)Puedes comenzar ahora mismo donando y haciendo de esa donación una buena costumbre y promoviendo en tus redes sociales más donaciones. ¡Es muy fácil!

Puedes convertir la responsabilidad social de tu empresa en impacto humanitario apoyando a la Cruz Roja.

Y puedes ser el héroe que alguien necesita, uniéndote como voluntario, formándote como paramédico. ¡Únete! Las personas como tú salvan al mundo, una vida a la vez.

Por Lic. Nadxiee`lii Aguilar Segura

Lic. Contadurìa